زندگی سخت است؛ زندگی همینطوری بدون بلا و بیماری سخت است، چه برسد به اینکه چند بیمار خاص در خانه داشته باشی، از کار بیکار شده باشی و قرار باشد ماهی چهار میلیون تومان فقط برای داروهای بیماران خاصِ خانواده بپردازی.
«بیماران خاص» تحت پوشش هیچ نوع حمایتی نیستند؛ اگر دفترچه بیمه داشته باشی، شاید بتوانی برخی داروها را با قیمت پایینتر خریداری کنی اما وقتی بیکار شدهای و دفترچه درمانیات دیگر تمدید نمیشود، هزینههای دارو و درمان بیماریهای خاص سر به فلک میکشد و این سرنوشتِ محتومِ «آقای وکیلی» است که امروز او را مجبور کرده برای تامین این هزینهها و به دست آوردن پول برای عمل فرزندان، دست نیاز به سوی همشهریها و هموطنان دراز کند:
«روزگاری در عسلویه کار تعمیرات میکردم؛ تا اینکه به خاطر بیماری خانواده، از شانس بد، بیماری تمام اعضای خانواده، مجبور شدم مدتی سر کار نروم؛ بعد هم دیگر برایم کاری نبود؛ خانهنشین شدم و پول نان خالی نداشتم؛ اما اگر داروها را نخرم، بچههایم مقابل چشمم پرپر میشوند و از دست میروند...»
استیصال وقتی چند بیمار خاص در خانه داری!
همسر و سه فرزند آقای وکیلی، بیمارکلیوی هستند؛ دو فرزندش در مرحلهای هستند که دیگر دیالیز هم جواب نمیدهد؛ باید حتماً به سرعت پیوند کلیه انجام شود اما هیچ نهادی، هیچ ارگانی، هزینههای سنگین پیوند را به گردن نمیگیرد:
«پسر اولمان پیوند کلیه انجام داد و الآن دارو مصرف میکند اما فرزندانِ دیگرم حالِ خوبی ندارند. دیگر دیالیز هم جواب نمیدهد و پزشکان گفتهاند تا دو ماه دیگر باید پیوند کلیه شوند وگرنه بیماری به قلبشان هم سرایت میکند.»
تمام راهها به روی این خانوادهی تنها در روستای دولاب تلخ چاروسا در استان کهگیلویه و بویراحمد، بسته است؛ این خانواده با چهار بیمار خاص، کاملاً تنها ماندهاند و زمان دارد به سرعت میگذرد؛ تمام چراغهای خطر برای فرزندان بیمار این خانواده روشن شده است و اگر نتوانند زود، خیلی زود، عمل پیوند انجام دهند، قلب و تمام شراین خونی را از دست میدهند؛ در آن صورت، باید منتظر اجل بمانند و پدر و مادر هم کاری از دستشان برنمیآید.
آقای وکیلی هرچه دویده به هیچ کجا نرسیده، او دیگر از التماس و درخواست خسته است و نمیداند چه بکند تا بیش از این شرمنده فرزندان بیمار خود نباشد؛ او بارها از رسانهها کمک گرفته؛ گزارش زندگی او و فرزندانِ بیمارِ خاصش، در ماههای اخیر بارها در رسانههای رسمی مملکت به چاپ رسیده و منتشر شده اما مسئولان امر تا امروز هیچ واکنشی نشان ندادهاند.
او میگوید: کاش بیمارستانی، انجمن خیریهای، فرد خیر و نیکوکاری، نمیدانم، یکی پیدا میشد تا هزینهی پیوند کلیهی فرزندانم را میپرداخت؛ به خدا تا عمر داشته باشم، منتدارش میشوم؛ هیچ اجری بالاتر از کمک به این فرزندان معصوم نیست؛ به چشم میبینم که هر روز بیشتر از روز قبل آب میشوند.
کاش مردم کمک کنند...
فرزندان آقای وکیلی، آهسته آهسته تحلیل میروند، آنهم وقتی اصل 29 قانون اساسی میگوید همه باید از خدمات درمانی و بیمهای بهرهمند باشند، همهی شهروندان کشور بدون هیچ استثنایی. خود او این روزها دیگر فقط پوست و استخوان است و بچههایش گلهایی در آستانهی پر پر شدن و فروریختن.
اما اگر «درمان رایگان» به عنوان یک حق مسلم شهروندی به رسمیت شناخته نمیشود، کاش لااقل برای بیماران خاص، برای آنهایی که هزینههای دارو درمانِ مرتب و ماهانه دارند، بودجه خاصی کنار میگذاشتند تا این گروههای در معرض خطر بتوانند از درمان رایگان و بیدغدغه برخوردار شوند؛ وقتی یک کارگر بیکار که هیچ منبع درآمد مستمری ندارد و با کمکِ فامیل و آشنایان، نان خالی سر سفره میگذارد، در خانه بیمار خاص داشته باشد، چطور باید هزینههای چند میلیونی دوا و درمان را بپردازد؛ آیا برای هیچ کس هیچ اهمیتی دارد که آقای وکیلی و صدها یا شاید هزارها خانوادهی دیگر که همگی متعلق به دهکهای فرودست هستند، در تامین هزینههای حداقلی دوا و درمان درمانده شدهاند؟!
در شرایطی که هیچ کس صدای آقای وکیلی را نمیشنود، وقتی هیچ اعتنایی به درمان پرهزینهی بیماران خاص نمیشود و هیچ نهادی مسئولیت درمان این بیمارانِ در معرض خطر را برعهده نمیگیرد، چه باید کرد؛ وکیلی که بار سنگین اندوه و اضطراب را با سختی بسیار بر دوش میکشد؛ میگوید:
«فرزندانم قربانی فقر و بیکاری من هستند؛ آنها هیچ گناهی ندارند؛ وقتی به چشمهای معصوم و صورتهای تکیدهشان نگاه میکنم، پشتم میلرزد؛ به خدا آتش میگیرم. درمانده شدهام؛ دولت کمک نمیکند، پزشکان کمک نمیکنند، بیمارستانها رایگان پذیرش نمیکنند، اینهمه نهاد و انجمن داریم اما هیچ کدام به داد ما نمیرسند؛ کاش مردم کمک کنند؛ کاش لااقل مردم کمک کنند تا مجبور نباشم فرزندان را به همین سادگی به دست اجل بسپارم....»